Ольга Майорова (maiorova) wrote in fem_books,
Ольга Майорова
maiorova
fem_books

Categories:

Верена Элизабет Турин и её синдром

Одна из необычных книг в моём читательском списке -- заметки молодой женщины, у которой трисомия 21 хромосомы, более известная, как синдром Дауна. Верена Элизабет Турин [Verena Elisabeth Turin] -- из Германии, родилась она в 1979 году в Южном Тироле. Верена работает в доме престарелых, а также сотрудничает в журнале "Оренкусс", который самостоятельно от и до выпускают люди с синдромом Дауна. Литературная ассистентка журнала Даниэла Хмелик помогла ей собрать разрозненные записи в книгу, и книга эта получила название "Супергероиня 21" [Superheldin 21]. На русском языке "Супергероиня" издана в 2018 году беларусским издательством "Дискурс".




Конечно, всем, кто занимается социальной работой, есть большой смысл прочесть "Супергероиню". Просто чтобы повосхищаться, как у европейских коллег всё организовано. Инвалидность, в том числе и ментальная проблематика, совершенно не считается поводом махнуть на человека рукой. И работают люди, и спортом люди увлекаются, и любовь у них в жизни есть, и дружба, и на отдых выезжают, и музыкой занимаются. Верена с товарищами по журналу, например, увлечённо играет кельтский фольклор. Дотошно, чуть-чуть увязая в подробностях, Верена и не представляет, какое роскошное чувство белой зависти вызывает она у читательницы из России. Нам пока и не снилось ничего подобного!

Что же касается самой писательницы, Верена Турин производит впечатление цельной личности, очень хорошо знающей, чего она хочет и чего не хочет. О своём заболевании говорит, если допустимо так выразиться, выстраданно-спокойно. Особенно подчёркивает, что физических страданий не испытывает. Да, у меня трудности в обучении. Да, я плохо разбираюсь в арифметике и слабовато считаю в уме. А ещё приходится носить очки. Но я не мучаюсь.

Классно, наверное, жить без очков. Нормально читать и видеть самые маленькие словечки и все фразы -- моя мечта. Иногда нестерпимо хочется запустить в помойку все свои трудности в обучении. Но я знаю, я просто такая. С синдромом Дауна, который нельзя изменить, и в очках.

Турин сентенциозна, как в XVIII веке, склонна отчасти к резонёрству. На все случаи жизни у неё есть подходящее к случаю изречение, прописная истина. Сон полезен для тела и духа. Ревность, ярость и гнев -- никто от них не застрахован. Будущее иногда сильно горчит. Дружба необходима.

И, положа руку на сердце, разве это не правда?

Как обращаться с женщиной с синдромом Дауна? Справедливо и хорошо. Как и с другими людьми. Каково мне живётся с синдромом Дауна? Да очень просто. Я просто такая, и всем другим следует обращаться со мной совершенно нормально. Быть женщиной с синдромом Дауна совершенно нетрудно. Я -- это я. Я не чувствую себе незаконченной.
Tags: Германия, болезнь, мемуаристика, немецкий язык, русский язык, судьба женщины
Subscribe

Recent Posts from This Community

  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 10 comments

Recent Posts from This Community